BerandaPeristiwa,- Hemofilia adalah penyakit langka yang memengaruhi pembekuan darah, mempengaruhi sekitar 400 ribu orang di seluruh dunia. Setiap tahunnya, tanggal 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi ini.
Sejarah Peringatan Hari Hemofilia
Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap tanggal 17 April sebagai hasil inisiatif dari Federasi Hemofilia Sedunia (WFH) sejak tahun 1989.
Pemilihan tanggal ini tidaklah kebetulan, melainkan untuk menghormati kelahiran Frank Schnabel, pendiri WFH yang memiliki peran penting dalam mendukung para penderita hemofilia di seluruh dunia.
Saat peringatan Hari Hemofilia pertama kali diprakarsai, tujuannya tidak hanya untuk menghormati jasa Schnabel, tetapi juga untuk mempromosikan kesadaran tentang kondisi ini.
Selain itu, untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang hemofilia dan gangguan pendarahan lainnya.
Sejak saat itu, peringatan ini telah menjadi momen penting dalam menyebarkan informasi tentang hemofilia serta menggalang dukungan untuk meningkatkan akses terhadap perawatan bagi para penderita.
Melalui peringatan tahunan ini, WFH dan organisasi-organisasi lainnya terus melakukan advokasi dengan pemerintah dan pembuat kebijakan.
Hal itu bertujuan untuk memastikan bahwa semua individu yang mengidap hemofilia dapat memperoleh akses yang adil terhadap perawatan yang mereka butuhkan.
Setiap tahun, tema yang berbeda dipilih untuk menyoroti isu-isu penting dalam penanganan hemofilia, sekaligus mendorong langkah-langkah konkret untuk meningkatkan standar perawatan global.
Dengan demikian, peringatan Hari Hemofilia tidak hanya menjadi momen untuk mengenang sejarah dan jasa-jasa para pionir dalam penanganan hemofilia.
Peringatan ini juga sebagai panggilan kepada semua pihak untuk terus bekerja sama dalam menciptakan masa depan yang lebih baik bagi para penderita hemofilia di seluruh dunia.
Apa Itu Hemofilia dan Bagaimana Memengaruhinya?
Hemofilia disebabkan oleh kekurangan faktor pembekuan dalam darah, menyebabkan pendarahan sulit berhenti atau berlangsung lebih lama.
Biasanya, penderita mengalami gejala seperti darah yang sukar membeku dan perdarahan yang sulit dihentikan.
Faktor Penyebab dan Jenis Hemofilia
Hemofilia merupakan penyakit keturunan yang lebih sering dialami oleh kaum pria.
Terdapat dua jenis utama hemofilia, yaitu hemofilia A dan hemofilia B, disebabkan oleh kekurangan faktor pembekuan darah yang berbeda.
Gejala dan Diagnosis Hemofilia
Gejala hemofilia dapat bervariasi tergantung pada tingkat faktor pembekuan.
Diagnosis dilakukan melalui riwayat keluarga, pemeriksaan klinis, dan tes laboratorium, serta dapat dilakukan melalui tes skrining pada keluarga dengan riwayat pendarahan berlebihan.
Perawatan Hemofilia
Pengobatan hemofilia bertujuan untuk menghentikan perdarahan dan memperbaiki pembekuan darah.
Perawatan meliputi pemberian faktor pembekuan yang hilang dan penggunaan terapi pengobatan yang sesuai dengan tingkat keparahan hemofilia.
Harapan dan Kemajuan dalam Pengobatan Hemofilia
Meskipun hemofilia adalah penyakit langka, terdapat harapan dan kemajuan dalam diagnosis dini dan pengobatan.
Melalui advokasi dan kesadaran masyarakat, diharapkan semua penderita hemofilia dapat mengakses perawatan yang diperlukan untuk hidup normal.
Dengan mengangkat kesadaran akan hemofilia, diharapkan semua orang, termasuk pemerintah dan pembuat kebijakan, dapat berperan dalam meningkatkan akses terhadap pengobatan dan perawatan bagi pasien hemofilia.
Demikianlah, Hemofilia menjadi salah satu penyakit yang menantang namun dengan perhatian yang tepat, kita dapat membantu para penderita untuk hidup dengan lebih baik.
Referensi:
- NORD (National Organization for Rare Disorders).Diakses pada 2024. Hemophilia.
- Mayo Clinic. Diakses pada 2024. Hemophilia.
- https://p2p.kemkes.go.id/hari-hemofilia-sedunia-tahun-2023/
- https://ukwms.ac.id/hari-hemofilia-sedunia/
